«когда в небе летит самолет, мои близнецы, у которых не было слуха с рождения, поднимают головы и говорят: «у-у-у! « дети теперь слышащие! »
«ФАКТЫ» рассказывали несколько раз (в марте и апреле) о глухих близнецах Максиме и Павлике. Родители мальчиков просили о помощи, ведь детям можно создать искусственный слух, но для этого нужно было купить дорогостоящие устройства — импланты. Собрать необходимую сумму (50 тысяч долларов) требовалось как можно скорее: такую операцию необходимо делать до трех лет. Иначе время, когда ребенок сможет догнать сверстников в развитии, будет упущено. Помочь Максиму и Павлику захотели сотни людей. И недавно малыши вернулись из польской клиники, где их успешно прооперировали!
Инна РОГОМАН «ФАКТЫ»
Поначалу никто в семье даже не догадывался, что дети не слышат
Богдана вместе со своими близнецами после операции вышла погулять на улицу. За спиной у мальчиков раздался сигнал автомобиля. Малыши резко обернулись посмотреть, что же так шумит. А еще несколько недель назад не слышали своих имен, когда их громко на ухо произносили родные. Сейчас дети слышат множество звуков, но еще не знают, что они означают.
- Я показываю сыновьям, какие звуки издают разные животные, машина, самолет, — рассказывает 32-летняя Богдана, мама близнецов. — До операции дети не повторяли этих звуков. А теперь, когда я открываю кран с водой, указывают пальчиком сначала на него, потом — на ушко. Этот жест означает, что они слышат. Когда в небе летит самолет, малыши поднимают головы и говорят: «У-у-у!» Глухим людям этот звук трудно научиться произносить. Но мои дети теперь слышащие!
В польской клинике висели два плаката. На одном были изображены всего несколько музыкальных инструментов, звуки которых может слышать глухой человек, на втором — целый оркестр, который он услышит после вживления импланта. Павлику и Максиму предстоит длительная реабилитация, им придется учиться различать звуки, узнавать значение каждого. Но главное то, что мои сыновья уже не безнадежные больные.
Максим и Павлик не слышали с самого рождения. Об этом их родные узнали лишь недавно, когда мальчикам было уже почти три года. Все время дети вели себя, как слышащие. Приносили свою одежду и обувь, когда их просили взрослые, бежали вместе со старшими к входной двери, если в нее звонили. Внимательно слушали, когда с ними разговаривали, хмурились, если их ругали, и тянулись на руки, если хвалили. Только не говорили. Врачи местной поликлиники (семья живет в городе Жидачеве Львовской области) утешали родителей, мол, с детьми все в порядке, просто ленятся. Но мальчики и к двум с половиной годам не заговорили! Богдана поехала вместе с детьми в Киев, в Институт отоларингологии, чтобы услышать мнение столичных светил. Их вердикт был суров: дети абсолютно глухие, у них нет шансов научиться понимать речь и говорить со слуховым аппаратом. Единственное, что могло помочь, — кохлеарная имплантация.
«В Польше мы купили импланты в два раза дешевле, чем продают в Украине!»
- Операции по вживлению имплантов делают и в нашей стране, — продолжает Богдана. — В столичном Институте отоларингологии Максима и Павлика поставили на очередь. Ежегодно тамошние специалисты проводят около 20 бесплатных вмешательств, но мои сыновья были аж в четвертой сотне ожидающих. К тому моменту, когда пришел бы их черед, было бы бессмысленно делать операцию. Ведь в первые годы жизни дети воспринимают колоссальный объем информации, но потом мозг утрачивает пластичность и восприимчивость. И глухой ребенок уже не сможет догнать в развитии сверстников. В институте нам сказали, что сделают операцию раньше, если сами купим импланты. Дали адрес фирмы, где можно их приобрести, и мы узнали: один имплант стоит 200 тысяч гривен (40 тысяч долларов)! Когда «ФАКТЫ» рассказали о нашей беде, стали звонить люди, которые столкнулись с такой проблемой. Они сообщили, что в Польше сделать аналогичную операцию дешевле, чем в Украине.
О близнецах узнал отец Бруно, который работает в международной благотворительной организации «Каритас». Он организовал детям поездку в Международный центр слуха и речи в польском городке Надержине под Варшавой. В конце апреля Максима и Павлика там обследовали и согласились сделать операцию. За такую же модель импланта, как Богдане предложили в Киеве, нужно было заплатить 19 тысяч евро. Еще 4,5 тысячи евро — за лечение одного ребенка, в которое входит также пять консультаций в течение года после операции.
- Тогда у нас были деньги только для одного малыша, — вспоминает женщина. — Их помогали собирать и знакомые, и незнакомые люди. Месяц назад депутаты Львовского облсовета оплатили обоим детям импланты и лечение в польской клинике. Мы благодарны всем, кто не остался равнодушным к нашей беде. Деньги, которые собрали до этого, пойдут на обучение. Еще нам посоветовали застраховать наружную часть имплантов. Это хрупкие устройства, пока дети маленькие, могут разбить. Ежегодно нужно будет выплачивать 400 долларов страховки, 800 долларов будут уходить на батарейки для имплантов. Кроме того, каждые десять лет надо менять внешнее устройство, одно стоит около 11 тысяч евро.
Имплант — миниатюрный процессор, который вживляют во внутреннее ухо. Он принимает, обрабатывает звуки и передает в слуховой нерв. В развитых странах кохлеарную имплантацию делают годовалым детям, причем вживляют процессор в оба ушка. Тогда ребенок развивается, не отставая от сверстников, естественным образом изучает звуки, ему не нужна специальная реабилитация. А Максиму и Павлику, чтобы научиться понимать речь и говорить, надо усердно потрудиться. В Украине немного специалистов, которые обучают детей после кохлеарной имплантации. Слуховые центры, имеющие опыт работы с такими детьми, находятся в Киеве. Сюда едут со всей Украины.
«Максим и Павлик смогут пойти в обычную школу»
Прочитав в «ФАКТАХ» о близнецах, малышам захотели помочь специалисты слухового центра «Реотон». Они подарили Максиму и Павлику современные слуховые аппараты, дети будут надевать их на ушки, в которых нет имплантов.
- Со слуховыми аппаратами у нас произошла неприятная история, — признается Богдана. — Когда в Институте отоларингологии детям поставили диагноз, нас направили к сурдологу, и та сразу сказала: нужно все-таки приобрести слуховые аппараты. Предложили какие-то модели, сказали, они цифровые. Мы заплатили за каждое устройство три тысячи гривен. Дома надевали их детям, пытались заниматься по методике, которую нам показали специалисты, но мальчики не реагировали. Несколько раз обращались к той же сурдологу, просили настроить аппараты. Но она уверяла: нужно не менее полугода, пока дети привыкнут к звукам, начнут обращать на них внимание. Когда мы в последний раз приехали к врачу, она призналась: эти аппараты вовсе не цифровые, а аналоговые, устаревшие модели. На днях мы были в центре «Реотон», малышам сделали аудиограмму в этих аппаратах. Оказалось, в них дети не слышали речи! Другие родители рассказывали похожие истории.
Пытаюсь понять тех, кто идет на такой обман, и не могу. Помню, как нас огорошили известием, что малыши не слышат. Мы не знали, куда бежать, что делать. Когда сказали, что слуховые аппараты нужны, собирали эти деньги всем миром. Старались, делали дома с детьми упражнения, а на самом деле все было бессмысленно… К счастью, на своем пути встретили очень много добрых, отзывчивых людей. В слуховом центре «Реотон» с близнецами проведут 20 бесплатных занятий. Четыре мы уже прошли. Вообще-то, первые занятия были еще в Польше. В клинике есть врачи, которые говорят по-украински. Там другая методика. В «Реотоне» детей начали учить обращать внимание на звуки, различать их, повторять отдельные гласные, затем — слоги. Раньше у меня не получалось надолго заинтересовать сыновей, они неохотно делали упражнения. А сейчас на уроках так стараются! У Павлика даже слезы навернулись, когда не получилось правильно повторить звук!
В Жидачеве, наверное, все узнали о нашей беде, многие жители поддерживали, а теперь встречают на улице и спрашивают: «Что, ваши близнецы уже говорят?» Я всем объясняю: сыновья словно только на свет появились, им нужно время.
- Сколько времени понадобится близнецам для того, чтобы научиться понимать речь и говорить? — спрашиваю у заместителя директора по маркетингу слухового центра «Реотон» Максима Гамаева.
- Уже на первом занятии они повторили четыре звука, это хороший результат. Можно с уверенностью сказать: когда придет время, эти дети смогут пойти в общеобразовательную школу. Разумеется, такой прогресс возможен только при условии, что они будут обучаться у специалиста и заниматься дома. Мы работаем с детьми, которым сделали кохлеарную имплантацию, уже пять лет и можем утверждать: проводить такие операции нужно в идеале до двух лет. В Украине по бесплатной программе делают до пяти. Это, конечно, лучше, чем вовсе не проводить, но после операции у ребенка будет более длительная адаптация к речи, ему и близким придется приложить максимум усилий, чтобы он заговорил. Если нет возможности сделать кохлеарную имплантацию, малыш обязательно должен носить правильно подобранный и настроенный слуховой аппарат. И это должны быть устройства нового поколения — цифровые. Чтобы не ошибиться, приобретая их, нужно проверить в Интернете предложенную модель. Из ее описания вы узнаете наверняка, аналоговый или цифровой это аппарат.
- На днях я наблюдала за Павликом на детской площадке, — продолжает Богдана. — Девочка что-то рассказывала ему, а потом неожиданно наклонила голову, так сын присел, чтобы видеть ее лицо и слушать, что она говорит. Сейчас у меня на душе спокойно. Больше не вертится в голове мысль, что мои дети не такие, как все.
484Читайте нас у Facebook
