МОЗ України гальмує запуск програми пошуку донорів для хворих на рак крові українців: що відбувається
Трансплантація кісткового мозку є унікальним методом лікування раку крові; вона допомагає багатьом людям не те, що жити нормальним життям, а й взагалі жити. Ще на початку 2022 року в Україні потреба у трансплантаціях кісткового мозку (ТКМ) оцінювалась у 2,5 тисяч, з них — 750 алогенних (тобто, від донорів; решта — від самих пацієнтів).
За кордоном проблема пошуку донорів вирішується швидко і просто: він ведеться через програму Prometheus. В Україні ж наразі працює лише приватний реєстр, який звичайно є дорогим та не може задовольнити потреби значної кількості пацієнтів. Така ситуація видається дивною, оскільки ще у 2018 році чеська компанія Steiner разом з компанією постачальником надала ПЗ Prometheus МОЗ України.
«Це програмне забезпечення дає можливість створити реєстр донорів гемопоетичних стовбурових клітин (ГСК), які необхідні для операцій по трансплантації кісткового мозку пацієнтам, які хворіють на рак крові», — пише видання «Delo.ua».
В публікації відмічається, що програмний продукт тоді був інстальований, а фахівці компанії Steiner провели у Києві навчання для представників МОЗ, видавши їм відповідні сертифікати.
«Але з невідомих причин подальша робота з використанням ПЗ Prometheus не проводилась, через що державний реєстр донорів ГСК в Україні досі не створений. З того часу змінилося три міністри. Але програма досі не працює. Варто зауважити, що відсутність такого реєстру можу коштувати життя тисячам українців», — йдеться в публікації.
Відмічається, що міністру охорони здоров’я Вікторові Ляшку надіслано листа, у додатку до якого є, зокрема, електронний носій (оптичний диск CD-R) із дистрибутивом ПЗ реєстру живих донорів ГСК Prometheus в оновленій версії та документація адміністратора ПЗ Prometheus.
«ПЗ Prometheus — всесвітньо визнана інформаційна система реєстру донорів гемопоетичних клітин. Система веде облік донорів стовбурових клітин та пацієнтів і щоденний пошук відповідних донорів для конкретних пацієнтів. Такий облік дає змогу звітувати WMDA (Всесвітньому реєстрові донорів кісткового мозку), а також може бути пов'язаний з іншими реєстрами через EMDIS (Європейську інформаційну систему донорів кісткового мозку), міжнародну мережу донорів стовбурових клітин, яка зараз охоплює понад 90% донорів у всьому світі», — пише «Delo.ua».
Довідка
Інформаційну систему Prometheus компанія Steiner розробила 2003 року і вдосконалює її. МОЗ України наразі запропоновано оновлену та удосконалену версію.
327Читайте нас у Facebook