«какая жалость, что я так и не заговорила по-немецки», — шутит 12-летняя аня харченко, которой пересадили костный мозг донора из германии
О поворотах в судьбе Ани Харченко «ФАКТЫ» два года назад рассказывали несколько раз. Внимание девочка привлекла к себе болезнью — у нее был лейкоз. Единственный шанс на спасение могла дать пересадка костного мозга. Такую операцию в Украине делают при условии, что донор — родственник пациента. Ане никто из близких не подошел, помочь девочке могли только в заграничной клинике. Найти деньги на лечение нужно было очень быстро. К счастью, на просьбу родителей откликнулись люди из 20 стран мира, многие из них узнали о беде семьи из нашей газеты. О том, как девочке сделали операцию в Белоруссии, как прошли самые критические сто дней после нее, «ФАКТЫ» сообщали год назад. Но родителям и сегодня страшно говорить о состоянии Ани, ведь до сих пор нельзя утверждать, что исход операции успешный.
«Ежедневно я отправляла до 30 писем с просьбой помочь моему ребенку»
- Статьи об Ане дают надежду тем людям, у которых в семье такая же беда, — рассказывает Елена, мама девочки. — Иногда переосмысливаю пережитое и поражаюсь, как нам удалось собрать такие деньги на операцию. Верю, наша история убедит тех, от кого зависит судьба онкобольных в Украине, в том, что эти люди не безнадежны и нужно тратить деньги на их лечение. Современные технологии дают реальный шанс выздороветь, но, к сожалению, в нашей стране они недоступны, и большинство больных погибают. Аннушка заболела пять лет назад, прошла лечение, после которого выздоравливает 70 процентов пациентов. Но у нее случился рецидив, понадобилась трансплантация. Выяснилось, что родственного донора у нас нет, дочку отправили домой и назначили поддерживающее лечение. Ее выписали… умирать. Мы с мужем связались с ближайшим центром трансплантации костного мозга в Белоруссии, узнали, что лечение там может обойтись от 50 до 100 тысяч евро. Решили, что должны попытаться спасти жизнь дочки. Обращались в самые разные организации и фонды. В день я отправляла от 20 до 30 писем с просьбой помочь моему ребенку, а когда мы вернулись домой после операции, писала благодарности тем, чьи адреса у меня были.
… Наши испытания еще не закончились, но мы уже научились жить в состоянии полной боевой готовности. С тех пор, как Аня заболела, у меня всегда с собой в сумке зубная щетка и паспорт. Дело в том, что у онкобольных детей даже банальные заболевания развиваются очень быстро и могут вызвать осложнение. К счастью, за эти полтора года мне эти принадлежности не понадобились.
Сказать, что пересадка костного мозга прошла успешно, можно будет через два года. А если через пять лет лейкоз не возобновится, тогда у Ани шансы заболеть раком будут такими же, как и у любого здорового человека.
- Хотя состояние дочки нельзя считать нормальным, после всего пережитого можно сказать: Слава Богу! — продолжает Елена. — Первые два месяца после трансплантации Аня принимала в день по 65(!) таблеток. Сейчас ей время от времени назначают только витамины. Мы уже строим планы на будущее, например, на следующие выходные пойти в гости, через месяц поехать на очередную консультацию в медицинский центр. Когда Аня лежала в клинике, думали только о том, как пережить еще час, день, ночь. Того, что будет завтра, не могли спрогнозировать даже медики. Сегодня нас заботят повседневные вопросы: вовремя ли Аня поела, выучила ли уроки. Дочка занимается с учителями дома. Несмотря на то что она была в школе на занятиях последний раз в первой четверти второго класса, Ане удалось не пропустить ни одного года. Ее перевели в седьмой класс. Пять лет болезни не прошли даром: кажется, что станцию «Детство» мы проехали без остановки. После лечения мы привезли домой совсем другого ребенка — рано повзрослевшего. Столько человеческого участия вложено в нее, столько донорской крови влито: украинской, белорусской, русской. Костный мозг пересажен от неизвестной немецкой девушки. Аня иногда шутит: «Какая жалость, что я не заговорила по-немецки».
- Мне хочется познакомиться с моим донором, — говорит Аня. — Но разрешено сообщать только страну, в которой он живет, его возраст и вес. Я знаю, что этой девушке 22 года, она весит 62 килограмма. Через два года после операции можно будет передать ей мою просьбу через банк доноров. Если она согласится пообщаться, я спрошу, чем она занимается, почему решила дать мне свои клетки. Надеюсь, она мне не откажет. Ведь теперь мы не чужие люди.
Аня взялась переводить с английского брошюру «В борьбе с большим Р». Родители девочки не знают, радоваться им или беспокоиться из-за того, что дочка так много внимания уделяет своей болезни. О пережитом им хотелось бы забыть, как о страшном сне. Только у Ани свое мнение на этот счет.
- Я поняла, что даже в плохом есть что-то хорошее, — не по годам мудро рассуждает девочка. — Научилась терпеть и знаю, что все можно пережить. Помню, когда мне вводили донорские клетки, было очень больно, тело свели судороги. И это прошло… Я нашла много новых друзей по всему миру. Правда, некоторые из них ушли… Не могу говорить, что умерли, это слово очень жесткое. Раньше я очень расстраивалась, когда узнавала, что кого-то из моих друзей больше нет. Сейчас думаю, что им так легче, они больше не страдают. Хочу к Международному дню онкобольного ребенка, который проходит 15 февраля, перевести с английского брошюру, чтобы чем-то помочь семьям больных раком. Если бы я ее прочитала, когда только заболела, мне было бы легче адаптироваться в больнице.
Свой второй день рождения Аня отмечает 31 августа
Среди пациентов, перенесших трансплантацию костного мозга, принято отмечать два дня рождения. Второй у Ани — 31 августа. За неделю до этого ей дали двойную летальную дозу химиотерапии, и ее костный мозг погиб. В тот день ей ввели донорские клетки.
- Лечение больных лейкозом возможно только благодаря высоким технологиям, — добавляет Елена. — Помочь страдающим онкозаболеваниями детям, не имея необходимых инструментов, невозможно. Украинские специалисты начали применять современные протоколы лечения онкобольных детей. Несмотря на существующие трудности, врачи успешно пересаживают пациентам костный мозг от родственного донора. Правда, больным приходится ездить в Россию, чтобы сделать анализ на совместимость. Пока в нашей стране появится своя лаборатория и современный центр по пересадке костного мозга, нужно время. Но некоторые проблемы можно решить уже сейчас. Во время лечения наших детей требуется много донорской крови, точнее, ее компонентов. Эти препараты не всегда есть, и родители вынуждены искать доноров сами. Одна женщина мне рассказывала, как она шла по столичному проспекту Победы в слезах, хватала за руки прохожих и спрашивала: «Какая у вас группа крови? Не согласитесь ли вы стать донором для моего больного ребенка?» Волонтеры — супруги Брусиловские — открыли в Интернете сайт, где размещают информацию о детях, которым необходимо переливание крови. Так в Киеве появилась компьютерная база доноров для детей, страдающих онкогематологическими заболеваниями. Но недостаток в донорах остается, поэтому, если кто-то пожелает помочь детям, может зайти на сайт www. donor. org. ua и связаться с волонтерами. Остальные вопросы можно решить только на государственном уровне.
В мае прошлого года в столичной больнице «Охматдет» побывала жена Президента Екатерина Ющенко. Сотрудники отделения онкогематологии и центра трансплантации костного мозга рассказали ей о своих нуждах. Врачи передали фонду «Украина-3000», наблюдательный совет которого возглавляет Екатерина Ющенко, список всего необходимого для того, чтобы украинские дети могли лечиться в своей стране.
- По статистке, в Украине ежегодно в пересадке костного мозга нуждаются около 350 детей, страдающих заболеваниями крови. 150 из них показана трансплантация собственного костного мозга, остальным — донорского, — говорит заведующий отделом трансплантации костного мозга Украинской детской специализированной больницы «Охматдет» Олег Рыжак. — Только в 25 процентах случаев у больного есть родственник, который может стать донором. Остальным мы не можем помочь, так как наш центр не имеет возможности делать трансплантации от неродственных доноров. Ни один зарубежный банк не дает нам своего донора. Для этого мы должны пройти аккредитацию и иметь национальную лабораторию по тканевому типированию, а также регистр доноров. Надеемся, что фонду удастся помочь нам в этом. Пока же сотрудники закупают дорогостоящие препараты для наших пациентов.
За это время фонд «Украина-3000» приобрел для отделения оборудование стоимостью в 120 тысяч гривен: специальные шкафы для работы с токсическими препаратами, без которых нельзя проводить химиотерапию. Как сообщили работники фонда, чтобы создать современный центр, соответствующий европейским стандартам, нужно строить отдельное здание, так как в нынешнем невозможно сделать соответствующий ремонт. Сейчас решается вопрос о выделении участка.
505Читайте нас у Facebook
