«мою дочь, родившуюся шестимесячной, врачи спасать не собирались и советовали оставить ее в роддоме»
- Сейчас мы покажем вам, как Надя умеет считать, — говорит Татьяна, мама девочки. — Ведь Надюша у нас уже первоклассница.
Мама поворачивается к ребенку и, складывая перед собой ладони, говорит: «Надя, прошу, зроби це для мене». Девочка подъезжает на коляске к столу, где разложены карточки с примерами. Отдельно в коробке лежат карточки с разными цифрами. Девочка ищет нужную и прикладывает ее к примеру. Почему все так сложно? Дело в том, что у Нади детский церебральный паралич (ДЦП). Она не может самостоятельно ходить, говорить и ничего не слышит.
- Надя родилась недоношенной, шестимесячной, и весила всего 950 граммов, — вспоминает Татьяна. — В роддоме мне сразу сказали, что такого ребенка спасать не будут, даже не положили его в барокамеру. Говорили, чтобы я все бросила и уходила домой. Действительно, тогда я могла уйти, и ребенок наверняка бы умер в роддоме. Я даже не узнала бы, когда именно. Но я сделала свой выбор и осталась рядом с ним, хотя тогда еще не осознавала, насколько тяжело будет выхаживать этого ребенка самой, без мужа. Конечно, мне помогали родители, друзья — они сдавали кровь, когда у Надюши развилась анемия и понадобилось переливание. Без них я бы не справилась.
Мозг Нади был серьезно поврежден, врачи обнаружили множественные кисты.
- Первое время после родов у меня была сильная депрессия, — говорит Татьяна. — Ведь я ждала, что родится здоровый ребенок! Я помню, как умоляла участкового невропатолога не ставить моему ребенку страшный диагноз ДЦП. Говорила, что мне ничего не нужно, даже пособие по инвалидности. Потом пришлось взять себя в руки. Я тогда сказала себе: «Все равно хуже не будет, надо выкарабкиваться».
Татьяне пришлось научиться делать специальный массаж, чтобы раскрепощать сжатые мышцы ребенка. Женщина начала читать литературу о заболевании.
- Как я плакала от счастья, когда в десять месяцев Надюша первый раз протянула мне руку! — вспоминает Татьяна. — Ведь до этого руки ребенка были полностью зажаты. Дочка лежала на столе, а я делала массаж. Потом протянула ей погремушку, Надя дотянулась и взяла ее.
Бывает, зайдет ко мне подруга и начнет жаловаться на жизнь. А потом останавливается и говорит: «Да что мои проблемы по сравнению с твоими!» Я иногда задумываюсь над тем, насколько мелкими бывают наши переживания и как редко мы обращаем внимание на хорошие мгновения в жизни.
Преждевременные роды
- Когда я была на пятом месяце беременности, меня бросил муж, — вспоминает Татьяна. — Я так нервничала и переживала тогда, что начались преждевременные роды.
Новорожденная с первых минут боролась за свою жизнь. Из-за высокого черепного давления у ребенка постоянно были судороги. На четвертые сутки у девочки даже остановилось дыхание, но она выжила.
- На мучения собственного ребенка невозможно было смотреть, — говорит Татьяна. — Когда нас наконец-то перевели из роддома в больницу, времени было потеряно довольно много. Дочке необходимы были массажи, комплекс специальных упражнений. Я сама научилась ее разминать, а потом занялась с ней динамической гимнастикой — буквально выкручивала Наде руки и ноги, чтобы заставить работать закрепощенные мышцы. Следующим шагом были занятия по акватренингу. Я закрывала рукой дочке рот и опускала ее под воду на пару секунд. Во время вдоха мозг насыщается кислородом. Бывало, мы делали эту процедуру по сорок минут. Очень хотелось, чтобы Надя научилась ползать. Изо дня в день я ставила ее на ковре на четвереньки, как собачку, и передвигала ручки и ножки — чтобы мышцы запомнили движения. Занималась с ребенком постоянно, и мои старания не прошли даром.
Когда Надю в полтора года увидел невропатолог, который обследовал ее сразу после рождения, то не поверил своим глазам. «Теперь этот ребенок жизнеспособный, и все благодаря вам», — сказал он Татьяне.
Каждое утро Надя вместе с мамой занимается физкультурой: девочка, сидя на большом надувном мяче, перекатывается сначала на животе, потом переворачивается на спину, поднимает руки вверх, ножками дотягивается до пола. И так несколько раз. Следующее упражнение: Надя сидит на надувном бревне, поворачивает туловище в одну и другую сторону, дотягивается до края снаряда ладонями.
- Благодаря занятиям Надя свободно двигает руками, — говорит Татьяна. — Но вот уже семь лет я стараюсь поставить ее на ноги, ведь пока она только ползает. А когда-нибудь меня не станет, и дочка должна будет обслуживать себя сама: спуститься по лестнице, сходить в магазин. Поэтому раз в полгода я вожу Надю на реабилитацию. Мы были в специализированном реабилитационном центре профессора Козявкина в Трускавце. Это частное заведение, поэтому приходится постоянно искать деньги, просить помощи у депутатов, спонсоров. Но здесь моим ребенком занимаются с утра до вечера — делают ему, например, специальную коррекцию позвоночника. А в прошлом году мы попали в Одесский центр реабилитации. Там лечение бесплатное, так как деньги выделяет один меценат, имя которого не разглашается. Говорят, он потерял ребенка, больного ДЦП, и потом создал этот центр. А отец моей Надюши так ни разу и не видел свою дочь и не помогал нам, поэтому у меня статус матери-одиночки.
Мир без звуков
- После того как Надюша в полтора года переболела гриппом и ее пролечили антибиотиками, я заметила, что она перестала реагировать на свое имя, — вспоминает Татьяна. — У меня закрались подозрения, что Надя меня не слышит. После обследования ей поставили диагноз глухота четвертой степени.
Татьяне пришлось учить язык жестов вместе с Надей, ведь маме и ребенку нужно было как-то общаться.
- Считать на пальцах Надю я научила сама, — говорит Татьяна. — Сначала показывала ей единицу на рисунке, потом рисовала одну точечку, давала один предмет, а затем мы писали цифру в тетрадке. Но с буквами пришлось труднее. Общаемся мы с помощью языка жестов — руками объясняем друг другу общие понятия. А дактиль, где каждый звук обозначается отдельным жестом, Надя осваивает сейчас. Сначала я под каждое слово подкладывала картинку с изображением. Например, под словом «баба» нарисованы жесты и картинка, на которой изображена бабушка.
Потом к дочке стала приходить учительница. Надя шла на контакт очень тяжело. Она не понимала, чего от нее хочет чужая тетя, отвлекалась от занятий, закрывала учебники. Я стояла над ней, как жандарм, и следила, чтобы она занималась. Но успехов, казалось, не было. Как-то я решила не присутствовать на занятии. Надя прозанималась с учительницей целый час. Оказалось, за это время дочка сделала все упражнения по программе прошедших трех месяцев. У многих детей, больных ДЦП, хорошо развита длительная память. Они могут долго накапливать информацию, а потом вдруг показать все свои знания.
Надя протягивает мне тетрадь, в которой учится писать. Это длинные ряды кружочков, палочек, крючочков — все, как в тетрадке обычного первоклассника. Но как тяжело девочке даются эти простые закарлючки, с каким упорством она выполняет все задания!
- Таким детям очень сложно ровно держать строку, не выступать за поля, — говорит Татьяна. — Я покупаю Наде развивающие игры, где необходимо правильно составить рисунок, подобрать форму предмета.
У Нади есть любимая игрушка — кукла в очках. Мама купила ее, чтобы девочка не думала, что только она одна плохо видит — у ребенка близорукость.
Надюша медленно подползает к ходункам, мама помогает ей встать. Девочка обхватывает ходунки двумя руками, толкает их и понемногу переставляет свои ножки.
- Каждый год я заказываю Наде специальные ортезы, которые фиксируют ноги в правильном положении. Но стоять сама она все равно не может, поэтому я задумываюсь об операции. Нашла центр в Туле (Россия), где врачи оперируют детей, больных ДЦП, по специальной методике. Под общим наркозом делают лазером микронадрезы на ножках в определенных точках. И через две-три недели ребенка уже ставят на ноги. Надеюсь, эта операция поможет Наде.
«Дети-инвалиды лучше чувствуют себя в коллективе»
Каждый день Татьяна отводит Надю в детский центр «Пролисок» Святошинского района, в котором работает психологом. Женщине приходится общаться с детьми разного возраста, которые страдают ДЦП, болезнью Дауна, аутизмом.
- Я закончила курсы повышения квалификации и получила профессию психолога, дефектолога и логопеда для специализированных школ, — рассказывает Татьяна. — С каждым ребенком у меня занятия индивидуальные, так как все дети очень разные. Родителям я говорю, что понимаю все их проблемы, так как сталкиваюсь с ними каждый день. Очень важно, чтобы мама не замыкалась в себе, не оставалась со своим горем одна. Должно пройти время, прежде чем женщина привыкнет к тому, что у нее на руках больной ребенок. Я объясняю мамам, как нужно общаться с детьми. Конечно, мы хотим, чтобы родители приводили к нам своих деток — они лучше себя чувствуют в коллективе, учатся общению и многие делают успехи в развитии.
Правда, как и у любого другого госучреждения, у садика есть проблемы. В группах нет детской мебели. Подъемник для колясок только начал работать, и мамам, к счастью, уже не приходится самим поднимать тяжелую коляску с ребенком на второй этаж. Туалеты не переоборудованы для инвалидов. В центре нет врачей, только две медсестры, массажист и инструктор ЛФК. Никто не хочет идти на работу из-за низкой зарплаты.
- Раньше у нас было маленькое отделение на девять человек, но с ноября 2003 года мы переехали в это большое помещение, — рассказывает исполняющая обязанности директора детского центра «Пролисок» Святошинского района при Управлении труда и социальной защиты населения Татьяна Харитонова. — Дети находятся у нас абсолютно бесплатно, с ними занимаются логопеды, психологи, воспитатели. Конечно, специалистов не хватает. Дело не только в небольших зарплатах. Часто человек просто не может найти контакт с такими тяжелыми детьми. Мы бы очень хотели привлечь спонсоров, которые могут помочь ребятам.
… Честно говоря, внутренняя сила и упорство хрупкой Татьяны меня просто восхищают. Не у каждого хватит терпения ежедневно бороться с неизлечимой болезнью ребенка, не зная, что ждет дальше.
569Читайте нас у Facebook
