Выровняли спину и растянули позвонки: юной переселенке с Донбасса сделали уникальную операцию в Киеве

— Ой, такая маленькая! — невольно вырывается у меня при встрече с Улей.

Она стеснительно улыбается:

— После операции я вытянулась на четыре сантиметра! Теперь мой рост сто пятьдесят один сантиметр, но если еще надеть туфли на каблуке… Иногда я себе это позволяю.

Стать на каблуки было самой заветной мечтой 17-летней Ульяны Мироновой, проживающей сейчас в райцентре Диканька Полтавской области. Девочка родилась с расщепленным позвоночником (спиной Бифида) — между лопатками выпячивалась спинномозговая грыжа, содержащая жидкость. А обследование на магнитнорезонансном томографе показало, что в спинном мозге, прямо по центру, у ребенка есть хрящевой нарост, похожий на длинную иголку. Он начинается в поясничном отделе и заканчивается в начале грудного. Кроме того, как оказалось, у Ули многочисленные кисты спинного мозга, частичный паралич нижних конечностей и укорочение правой ножки на два сантиметра.

— «Откажитесь от малышки, она не будет ни говорить, ни стоять, тем более ходить. А вы молодая, родите еще», — советовали мне в роддоме, — рассказывает мама Ульяны Татьяна Миронова. — Но мы с мужем даже мысли такой допустить не могли. С тех пор буквально каждая минута нашей жизни — это борьба с болезнью дочки.

Несмотря на то что врачи давали неутешительные прогнозы, в год и семь месяцев девочка начала ходить. Родители применяли различные методы лечения и реабилитации — Ульяна ходила в бассейн, висела на турнике. Казалось, удается получить хорошие результаты. Но уже в первом классе у девочки появились первые признаки сколиоза, который стал стремительно развиваться. Остановить заболевание с помощью корсета, который Уля носила практически круглосуточно, не удалось. В 15 лет девочка не могла без него сделать ни шагу. Угол искривления позвоночника достиг 70 процентов, сдавливались внутренние органы, начались сильные боли. Помочь могла только операция.

— Я очень ее боялась, но дочка настояла: «Надо пробовать!» — вспоминает Татьяна. — Вмешательство провели в столичной больнице «Охматдет». Замечательный хирург-ортопед Анатолий Левицкий установил специальную металлическую конструкцию, которая удерживает позвоночник в правильном положении. Но сложность операции заключалась в том, чтобы во время крепления конструкции не задеть находящийся в спинном мозге хрящевой нарост и не повредить спинной мозг. К счастью, все прошло отлично. Зайдя в реанимацию, я сразу попросила дочку пошевелить пальчиками. Когда увидела, что они работают, поняла: опасность миновала.

* До и после операции

Почему у Ульяны возникла такая патология позвоночника? Медики не исключают, что могла повлиять чернобыльская радиация. Мама Ульяны выросла в Житомирской области, часть районов которой попала в зону заражения.

— Специалисты, наблюдавшие дочку, не советовали делать операцию, — говорит Татьяна Миронова. — Мы стояли на учете в столичном институте нейрохирургии, регулярно обследовались. Слава Богу, хрящевое образование не вызывало беспокойства. Хотя врачи предупреждали, что со временем может появиться искривление позвоночника. Чтобы отсрочить момент, когда придется ставить металлическую конструкцию, дочка делала специальную зарядку, практически каждый день посещала бассейн, занималась с персональным тренером, ходила к массажисту. Укреплять мышцы спины помогала иппотерапия — Уле подобрали спокойную лошадь. Мы тогда жили в Горловке, где была возможность заниматься дочкиным здоровьем.

— Вам говорили, что ребенок даже ходить не сможет…

— Уля пошла в год и семь месяцев. Нам удалось снять частичный парез нижних конечностей. Но из-за патологии развития стопы и укорочения ножки дочка часто падала. Она постоянно была с синяками, разбитыми коленками и локтями. Все равно Уля любила играть с подружками во дворе, прыгать на скакалке, бегать. В школу пошла вместе с ровесниками.

Когда появились первые признаки сколиоза, родители повезли ребенка в Институт ортопедии и травматологии в Киеве. А уже через полгода на повторной консультации выяснилось: искривление позвоночника достигло 17 градусов.

— Дочка вынуждена была носить жесткий корсет, который приходилось постоянно подгонять, — вспоминает мама. — Помню, один профессор из харьковского Института патологии позвоночника и суставов посмотрел на рентгенограмму, потом на дочку и тут же позвонил коллеге: «У меня на приеме девочка с перегородкой в спинном мозге. Представляешь, она пришла своими ногами! Это чудо!»

Летом 2014 года один за другим города на Донбассе начали переходить под контроль сепаратистов. Семья Мироновых не стала ждать, когда война придет в их дом. Переехали в Диканьку Полтавской области. Из ценного прихватили только чемодан с вещами и старую Улину гитару. На одолженные у родственников и знакомых деньги купили в Диканьке старый дом.

Читайте также: Специальный корсет вместо операции: двухлетнего малыша из Израиля привезли на лечение в Харьков

К сожалению, сколиоз у Ульяны прогрессировал, и девочку перевели на домашнее обучение — долго сидеть за партой она не могла. Появилась тахикардия, начало подниматься давление, иногда возникала рвота. Во время очередной подгонки корсета директор харьковского медицинского центра «Ортоспайн» Дмитрий Чекрыжев сказал: «Корсетотерапия не дает нужного эффекта». Договорился с работающим в столичной больнице «Охматдет» детским ортопедом Анатолием Левицким о консультации.

Когда у Ульяны S-образный сколиоз достиг четвертой степени, начали страдать спинной мозг и внутренние органы. Угол искривления позвоночника был более 70 градусов. Без корсета, изготовленного из пластика, девочка не могла ступить ни шагу — находилась в нем 24 часа в сутки. Он натирал кожу на бедрах до синяков, которые становились твердыми, как мозоли. А летом под корсетом все тело чесалось и зудело.

— В «Охматдете» сказали, что без операции ситуация будет только усугубляться, — продолжает Татьяна. — Внутренние органы были сдавлены, возрастал риск летального исхода. Но операция предстояла очень сложная и рискованная: надо было выровнять позвоночник так, чтобы не нарушить хрящевую перегородку в спинном мозге. Малейшая ошибка хирургов — и ребенок мог навсегда остаться прикованным к инвалидному креслу. Я плакала и не знала, что делать. Решение приняла дочка. «Будем рисковать!» — заявила Ульяна.

Девочка хотела навсегда распрощаться с мешковатой одеждой, надеть красивое платье с открытой спиной и стать на каблуки. Но денег на операцию у семьи, в которой работает лишь отец, не было. Только титановая конструкция стоила почти сто тысяч гривен. А еще нужны были деньги на лекарства.

— Я обращалась в благотворительные фонды, — продолжает мама. — Но мне говорили, что есть дети с более серьезными проблемами. Лишь когда на странице фонда писателя Сергея Жадана разместили пост об Ульяне, появилась надежда, что простые люди не оставят нас в беде. К сбору средств подключились и жители Диканьки. Дети из школы, в которой дочка училась по индивидуальному плану, провели благотворительную ярмарку, поселковый совет выделил деньги.

Но больше всех старалась собрать нужную сумму сама Ульянка. Она рисовала картины на заказ и откладывала деньги на операцию. Впервые на продажу девочка вынесла свои работы в Сиреневую рощу в Диканьке, где устраиваются народные гуляния. Кто-то покупал картины, чтобы поддержать ее, а кто-то просто давал деньги. Мама с дочкой никогда не забудут старушку, которая подошла к ним и со слезами на глазах протянула последние двенадцать гривен: «Возьмите!»

* Ульяна Миронова любит рисовать портреты, и у нее это хорошо получается. Фото автора

…Талант художницы у Ульяны проявился неожиданно после переезда в Диканьку. На новом месте у девочки некоторое время не было ни компьютера, ни Интернета. И чтобы как-то отвлечься от постоянной боли и грустных мыслей, она начала рисовать (ранее «ФАКТЫ» рассказывали удивительную историю десятилетней девочки, которой увлечение рисованием помогло победить рак). Первые картины — пейзажи, портреты, натюрморты — написаны простым карандашом в обычном альбоме для рисования. Но ими заинтересовалась киевская журналистка Алена Львова, посетившая благотворительную выставку работ талантливых детей, устроенную в Верховной Раде. Здесь экспонировались и картины Ульяны Мироновой. Алена написала о судьбе девочки в «Фейсбуке». Сбор денег пошел активнее, а у начинающей художницы появились масляные краски, холсты и кисточки — их прислал один художник. Друг Ульяны из Диканьки сделал для нее мольберт, чтобы ей было легче работать. Девочка и стояла, и сидела, и даже лежала за ним с кисточкой в руках до позднего вечера. А в выходные рисовала по 14—15 часов.

— Мне поступали заказы практически со всей Украины. Я оценивала свои работы недорого — заказчики иногда сами платили больше, — говорит Ульяна.

Вскоре в Диканьской галерее, которая выкупила серию картин Ульяны, устроили выставку ее работ. (Недавно галерея экспонировала их в Полтаве.) Талантливую девочку стали называть будущей Марией Башкирцевой (известная художница, родившаяся в селе Гавронцы Диканьского района, которая жила и творила в Париже). Ульяну даже в Милан приглашали, но она пока отказывается — считает, что еще не достигла должного уровня.

* В Диканьской галерее, которая выкупила серию картин Ульяны, устроили выставку ее работ, недавно галерея экспонировала их в Полтаве

Несмотря на состояние здоровья, Ульяна вот уже второй год пять раз в неделю добирается на маршрутке из Диканьки в областной центр на учебу. В Полтавском политехническом колледже она получает профессию системного администратора. Ездить за 30 километров в один конец утомительно, но дешевле, чем снимать жилье.

— Бывает, в маршрутку набивается столько людей, что ни вдохнуть, ни выдохнуть, а когда еще ходила в корсете, то вообще был ужас, — с улыбкой вспоминает Ульяна. — Конечно, уставала на занятиях. Если было совсем невмоготу, шла в медпункт, и медсестра укладывала меня на кушетку. Но я очень хотела учиться, чтобы получить востребованную специальность. А еще больше мечтала сделать операцию и забыть о болях в спине.

Читайте также: Иванка Змиевская: «Это удивительно — жить, когда ничего не болит»

Ведущая программы «Цієї миті рік потому» (телеканал СТБ) Даша Трегубова пришла в восторг, увидев свой портрет, нарисованный Ульяной. В ток-шоу телеканала Ульяна с мамой участвовали, когда были в отчаянии и не знали, где найти деньги на операцию. СТБ оказал девочке посильную материальную помощь. И когда улыбающаяся юная художница из Диканьки уже после операции зашла в телестудию, все ахнули от изумления. На девушке было красивое платье с открытой спиной и, конечно же, туфли на каблуках.

* Ульяна мечтала надеть платье с открытой спиной и туфли на высоком каблуке. Фото из Facebook

Так, общими усилиями была собрана необходимая сумма на операцию и лечение. Оставшиеся деньги семья Мироновых, которая живет скромно, перечислила на лечение пятилетнего Костика Суского из Диканьки, который уже два года борется с онкозаболеванием. Теперь Ульяна рисует картины ради спасения Костика. Она, как никто другой, понимает, насколько важно объединить людей вокруг проблемы одного человека и как дорога каждая гривня.

— Сколиоз четвертой степени — крайне тяжелое искривление, при котором сильно деформируются позвоночник, спинной мозг и внутренние органы, — рассказал «ФАКТАМ» заведующий кафедрой детской хирургии Национального медицинского университета имени А. А. Богомольца доктор медицинских наук профессор Анатолий Левицкий, оперировавший Ульяну в «Охматдете». — Поскольку угол искривления у Ульяны составлял уже 76 градусов, требовалось установить металлическую конструкцию, чтобы укрепить позвоночник. Но это была лишь половина дела. Проблема состояла в том, что спинной мозг пациентки разделяет по вертикали на две части костная перегородка, которую опасно было трогать. Нам предстояло выровнять и растянуть позвонки, не задев перегородку, которая могла зажать и повредить спинной мозг. В этих случаях, увы, наступают необратимые процессы. Нам удалось справиться с поставленной задачей.

— Хирурги выполнили ювелирную работу, — вытирает слезы Татьяна. — Ничего важнее здоровья ребенка для матери нет. Пока Ульяне нельзя делать резких движений, поднимать тяжести, ездить на велосипеде. Но эти ограничения снимут. Новая конструкция дочке не понадобится — зоны роста у нее уже закрылись. Сначала она страдала из-за своего маленького роста, но теперь находит в этом положительные моменты. Однокурсники и друзья часто обнимают ее со словами: «Какая же ты маленькая!» Ей приятны обнимашки…

* «Сначала дочка страдала из-за своего маленького роста, но теперь находит в этом положительные моменты: однокурсники и друзья часто обнимают ее», — говорит мама. Фото со страницы Ульяны Мироновой в Facebook

— Сейчас мне страшно вспоминать о тех болях, которые испытывала раньше, — говорит Ульяна. — Я могу пройти хоть десять километров в день, часто гуляю в лесу, который находится рядом с домом. Ценю то, что имею возможность просто ходить. Осуществила свою давнюю мечту — на заработанные от продажи картин деньги и сэкономленную стипендию купила электрогитару.

Напомним, ранее, во время прямой линии «ФАКТОВ» детский ортопед высшей категории, заслуженный врач Украины кандидат медицинских наук Тамара Полищук рассказала, как уберечь школьника от сколиоза.

4331

Читайте нас у Facebook