«Коли після „хімій“ доню підготували до пересадки кісткового мозку, з’ясувалося, що донор захворів на ковід»: 3-річну Таю від лейкозу рятували в «Охматдиті»

Всі діти хворіють — температура, нежить, кашель… Батьки трирічних двійнят Ані й Таї вже мали досвід лікування ГРВІ, тому навіть висока температура спочатку їх не злякала. Робили все, що призначав сімейний лікар.

— Аня захворіла першою і досить швидко одужала, а у Таї лікар почула хрипи, поставила діагноз бронхіт і призначила антибіотик, — згадує мама дівчат Руслана. — Стан не покращувався, доню мучив кашель, боліли ніжки. Їй ще двічі міняли антибіотики, а потім направили в районну Томашпільську лікарню. Аналізи переробляли кілька разів. Сильно впав гемоглобін, були порушені інші показники. Лікар сказала: «Я дуже хотіла б, щоб це була не страшна хвороба…» На жаль, у Вінницькій обласній лікарні Таї зробили пункцію кісткового мозку і виявили велику кількість бластів — злоякісних клітин. З діагнозом гострий лейкоз нас реанімобілем доправили до столичної лікарні «Охматдит». Це сталося 2 жовтня 2020 року. З того часу вдома ми не були.

— Вам одразу сказали, що знадобиться трансплантація кісткового мозку?

— Спочатку донечці призначили хіміотерапію, щоб пригальмувати хворобу, але ремісія довго не наступала. Паралельно треба було з’ясувати, чи може хтось з родини стати донором кісткового мозку для Таї. Дуже сподівались, що Аня врятує сестричку, але виявилося: хоч дівчата і двійнята, але генетично вони абсолютно різні. Ми з чоловіком теж не підійшли. Потрібна була лише неродинна трансплантація. І нам почали шукати донора в українському та світовому реєстрах.

— Це був тривалий процес…

— Як кажуть лікарі, рекордно тривалий. Спочатку нам знайшли донора в Польщі. Хлопець готовий був поділитися стовбуровими клітинами. Таю почали готувати до трансплантації — проводити агресивну «хімію». Вона знищує кістковий мозок, який продукує бласти. Раптом приходить повідомлення: донор захворів на ковід. Трансплантацію відтерміновують на місяць. Чекаємо. І не просто чекаємо: хіміотерапія триває. Тая каже: «Я на шнурочку!» Тобто їй ставлять крапельниці, але зі штативом можна пересуватися по палаті. Щоправда, лише в тому разі, якщо доня буде переносити лікування нормально. Часом вона почуває себе дуже погано, жаліється, що болять ніжки. Але через місяць донор не одужав, у нього все ще фіксують ковід. Лікарі призначають нову дату трансплантації. Знову чекаємо. А потім потенційний донор… не вийшов на зв’язок.

Читайте також: «У півроку у дочки виявили рак і видалили більшу частину печінки. Через п’ять років робота органу повністю відновилася»

РЕКЛАМА

Керівник і засновник «Українського реєстру донорів кісткового мозку» Роман Куць, розповідаючи історію Таї, згадує, скільки було переживань, скільки докладено зусиль, щоб віднайти нового донора. Адже він має бути генетичною копією дівчинки.

— У світовому реєстрі майже 39 мільйонів потенційних донорів, в українському — поки що близько шести тисяч, — говорить Роман Куць. — Але ми можемо шукати «двійника» в базі світового реєстру, і для Таї ми почали це робити, коли дізнались про хворобу першого донора. Зробити все швидко неможливо. Добре, якщо вкладаємось у два-три місяці. У випадку з дівчинкою знадобилося майже шість. Згоду на донорство підтвердив 22-річний хлопець з Німеччини. Його клітини були введені дитині 4 вересня 2021 року. І сьогодні, як кажуть лікарі, вони добре приживаються.

Першу в Україні неродинну трансплантацію кісткового мозку спеціалісти «Охматдиту» виконали 1 квітня 2020 року. «ФАКТИ» писали про маленького Назарчика, якому ввели стовбурові клітини. Його лікування пройшло вдало. Минулого року команда лікарів на чолі з Олександром Лисицею виконала понад 50 трансплантацій, з яких 18 — від неродинного донора. Це дає шанс на життя багатьом пацієнтам з грізними діагнозами, як-от лейкоз, апластична анемія та іншими.

…Тая розмальовує кицю, щоб показати малюнок сестричці, коли вони будуть спілкуватися у вайбері. Такі сеанси зв’язку відбуваються щоденно. Дівчата показують одна одній, чого навчилися: хваляться малюнками, роблять «ластівку».

— Зі стаціонару нас виписали, але живемо поки що на квартирі, яку для нас знімає фонд «Таблеточки», — говорить Руслана. — Щотижня і навіть частіше їздимо в «Охматдит» здавати аналізи, на консультацію. Лікар якось спитала у Таї, коли вона хоче поїхати додому, а доня по-дорослому відповіла: «Коли одужаю!» На це ми дуже сподіваємось.

«За традицією, коли ми виписуємо дитину з лікарні, вона має вдарити в дзвін»

Готуючись до виписки, Тая вибирала сукню з тих новеньких, що привіз тато. Сподобалась рожева. В ній дівчинка була на своєму святі. За традицією, яку запровадили лікарі відділення, дитина вдаряє у дзвін (він прикріплений до стіни у вестибюлі). Це означає, що певний етап лікування завершений.

— Цей момент — вже перемога дитини, яка терпляче проходить важке й надскладне лікування, і ми робимо для неї свято, — говорить завідувач відділенням трансплантації кісткового мозку столичної лікарні «Охматдит» Олександр Лисиця. — У старших дітей потихеньку з’ясовуємо, про що вони мріють. Одні — про зустріч з відомою людиною, зіркою, інші хочуть проїхатися в пожежній машині, політати на літаку в кабіні пілота. Ми знаходимо можливість це організувати. А для маленьких дітей запрошуємо аніматорів, які розважають малечу, піднімають настрій батькам. Адже на святкуванні присутні ті, кому можна виходити з палати. Подарунки, торт — все, як на дні народження. Дитина задуває одну свічку. Це теж символ перемоги. На святі Тая була з батьками і рідною сестричкою. Діти розчулили всіх, коли обнялися.

— Історія Таї особлива: обставини постійно заважали розпочати пересадку, а час працював не на дитину…

— Так. У дівчинки дуже агресивна форма лейкемії, а шанс на життя могла дати тільки трансплантація. Її довелося тричі (!) переносити. Ми з колегами обговорювали схеми хіміотерапії, вони були нестандартні, доводилося влаштовувати мозковий штурм, розробляючи стратегію лікування. Важливо було втримати ремісію, щоб організм дитини правильно відреагував на введення донорських гемопоетичних стовбурових клітин. На щастя, вони приживаються, хоча підбір дозування ліків для імуносупресії ще триває.

— Ваше відділення єдине в Україні, де виконують трансплантацію кісткового мозку дітям?

— Поки що так. Це високоспеціалізована допомога. Але ми навчаємо спеціалістів з інших регіонів, знайомимо їх з нашою роботою. Зараз підготовку пройшли 16 онкологів-гематологів. Всі разом відпрацьовуємо логістику таким чином, щоб не втрачати час після встановлення діагнозу, а одразу починати лікування, шукати донорів. Мета — допомогти врятувати якомога більше дітей. Ми також боремося зі страхами батьків. Почувши діагноз лейкемія, вони впадають у відчай, бо чули десь, що шансів на порятунок дитини немає. Так дійсно було років десять тому. Зараз же вони є. Сучасні методи лікування, зокрема трансплантація кісткового мозку, дозволяють при деяких захворюваннях врятувати життя в 90 відсотках випадків.

— Треба лише знайти донора, який на 100 відсотків підходить…

— Так. Це складна робота, хоча не завжди помітна: листування з реєстрами різних країн, домовленості, організація транспортування донорських клітин. І нерви, нерви, нерви… Можна згадати, як під час першого локдауну відмінили всі авіарейси, а в той день, 1 квітня 2020 року, ми мали робити першу в Україні трансплантацію маленькому пацієнту — Назару. У донора з Німеччини вже взяли стовбурові клітини, наш пацієнт пройшов високодозну хіміотерапію, яка вбила його кістковий мозок. На щастя, сумку з клітинами вчасно доправили пілоти транспортного літака. Всім нам доводиться долати, здавалося б, непереборні обставини. Але коли йдеться про життя дитини, відповідальність зростає в тисячі разів.

— В 2021 році команді наших лікарів вдалося вдвічі збільшити кількість трансплантацій кісткового мозку в порівнянні з попереднім роком, і це свідчить про те, що напрямок для лікарні один з пріоритетних, — говорить генеральний директор Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» Володимир Жовнір. — А шостого січня цього року, напередодні Різдва, вже була виконана перша трансплантація кісткового мозку від неродинного донора. Ми єдина в державі лікарня, де дітям проводяться всі види алогенних (донорських) трансплантацій, і зараз можемо на 70 відсотків забезпечити потреби країни в цьому виді лікування. Працюємо над тим, аби лікарня могла надавати допомогу усім дітям України.

«Стати потенційним донором кісткового мозку дуже просто: треба заповнити анкету і здати мазок»

— Як проводиться пошук донора кісткового мозку? — запитую у Романа Куця.

— Коли стало зрозуміло, що перший потенційний донор, який переніс ковід, з якихось причин не буде далі співпрацювати і для Таї треба шукати інші варіанти, ми знову звернулися до світового реєстру. Всі реєстри світу об’єднані в один загальний реєстр, який є майданчиком для комунікації, а «Український реєстр донорів кісткового мозку» є його членом з 2018 року. Коли ми знаходимо донора, який може бути рятівником для нашого пацієнта, то починаємо контактувати вже напряму з реєстром країни, в якій він зареєстрований. З цього року плануємо повноцінно інтегрувати нашу українську базу в світовий реєстр.

Для Таї ми знайшли п’ять потенційних донорів у реєстрах різних країн і почали працювати по кожному з них. Треба було обрати того, хто підходить найкраще. Це виявився юнак з Німеччини. Ми затвердили дату донації, і надалі все склалося добре.

Читайте також: Чотирирічному Ярославу зробили у Києві пересадку кісткового мозку від неродинного донора

— В українському реєстрі шість тисяч потенційних донорів. Як до них долучитись?

— Необхідно зайти на наш сайт, набравши в Інтернеті словосполучення «донор кісткового мозку», ознайомитися з інформацією і вирішити для себе, чи дійсно хочете стати потенційним донором кісткового мозку. Потенційним — значить в якийсь момент може з’явитись необхідність поділитися своїми стовбуровими клітинами з тим, хто потребує допомоги. Але у випадку, якщо буде повний збіг за багатьма ознаками. Так стають рятівниками. Чекати, можливо, доведеться роками.

Чим більший реєстр, тим більше збігів. Бажано, щоб були зареєстровані сотні тисяч потенційних донорів, а наша мета — до 2032 року мати мільйон. Ми реєструємо людей у віці 18—35 років, а якщо долучитись хоче людина, якій 35—45 років, то вона сплачує 1200 гривень (це благодійний внесок, що покриває витрати на аналізи). Звісно, у потенційних донорів не повинно бути протипоказань, хронічних захворювань. Звертаємось і до людей, які готові матеріально підтримати реєстр, перерахувавши гроші для проведення аналізів. Для одного потенційного донора вони коштують 35 євро.

— Якщо людина згодна з умовами, якими мають бути її дії?

— Треба заповнити анкету на отримання тест-набору. Ми надсилаємо його поштою. Це конверт, в якому є інформована згода, інформаційна брошура, три стерильні палички для мазка з внутрішнього боку щоки (це зразок ДНК), конверт для зворотньої відправки. На сайті є відео з інструкцією, щоб зрозуміти, як брати аналіз. Ми відправляємо матеріал в лабораторію в Німеччині і отримуємо результати. Вони зберігаються в базі даних нашого реєстру.

— Забір клітин кісткового мозку — це болісна процедура?

— Ні. Здебільшого це так само, як здача тромбоцитів або плазми крові. Перед донацією донору потрібно п’ять днів поспіль приймати препарат, який буде стимулювати вихід кровотворних клітин з кісткового мозку в кров’яне русло. Потенційного донора підключають до апарату, з вени однієї руки кров потрапляє в центрифугу, де відфільтровуються кровотворні стовбурові клітини, які використовуються для пересадки, а в другу руку кров повертається. Щоправда, такий забір буде тривати довше, ніж донорство тромбоцитів, — три-п'ять годин. З побічних ефектів донації можуть бути легка втомлюваність, симптоми схожі з застудою. Вони через кілька днів минають. Об’єм пожертвуваних кровотворних клітин (а це не більше п’яти відсотків) відновиться через три-п'ять тижнів.

Є ще й інший метод донації: з тазової кістки під наркозом через проколи беруть власне кістковий мозок. Процедура триває 15—20 хвилин. Для відновлення також знадобиться близько п’яти тижнів.

— Яка мотивація у тих, хто хоче стати донором?

— Ми помітили, що у молодих людей досить високий рівень свідомості. Вони розуміють, що це важливо, відповідально і гуманно. Деякі повідомляють в анкеті, що в них є знайомі або родичі, які хворіли й потребували допомоги.

— Інформацію про донора дозволяється надавати реципієнту?

— У різних країнах по-різному. У нас, як і в Німеччині, анонімність зберігається протягом двох років. Пацієнт знає стать, вік і з якої країни донор. А донор лише після донації може дізнатися, в якій країні живе людина, яку він рятував, її стать і вік. Протягом двох років після процедури вони можуть анонімно листуватися через реєстр країни, в якій живе пацієнт.

З листів видаляються персональні дані. Наприклад, не пропустять фразу «Привіт з Києва!» чи «Привіт з Амстердама!» Вона буде викреслена.

Після двох років, якщо буде згода і бажання двох сторін, то вони можуть отримати дані один одного і може бути організована зустріч або телефонна розмова. Такі емоційні мотивуючі зустрічі трапляються. Тому що багатьом людям важливо сказати дякую тому, хто врятував їм життя, а деяким також цікаво подивитися на того, кого було врятовано. Сподіваємося, це буде відбуватись і в Україні.

Раніше «ФАКТИ» розповідали, як у столичному «Охматдиті» врятували життя 3-річної дівчинки, у якої відмовили нирки, легені і серце.

Фото надане НДСЛ «Охматдит»

2616

Читайте нас у Facebook