«Якби нам сказали, що треба дати ліки, то дітям було б набагато легше. І нам також»: мама-опікунка про «неочікувані захворювання» малюків з інтернату
Та невдовзі вони дізналися, що їм не повідомили про важкі діагнози, які насправді мають прийомні діти. Через які випробування довелося пройти всій родині, як батьки рятували кровних та прийомних дітей з-під окупації і як війна вплинула на реабілітацію діток, розповіла Лариса Мусієнко. А фахівчиня, яка знається на прийнятті дітей до родин зі спеціалізованих дитячих закладів, пояснила, як надалі можна запобігти подібним випадкам серед прийомних родин та усиновителів.
«Такі маленькі діти і — гінеколог. Як?!»
— Коли ми забирали дітей з дитбудинку, то вони були дуже доглянуті зовнішньо: нагодовані, одягнені, чистенькі, — згадує Лариса Мусієнко. — Не мали попрілостей, алергії. Коли ми ще відвідували діток у дитбудинку, вони були досить спокійні, врівноважені, розважливі. А вдома дітей наче підмінили: вони крушили все навколо, їх не можна було зупинити, вкласти спати. Я не могла зрозуміти такої разючої різниці між тим, якими діти були в дитбудинку і якими стали вдома.
Спочатку батьки все списували на адаптацію. Вони були готові вкладати час та гроші у повноцінну реабілітацію дітей і зверталася до різних спеціалістів. Але час минав, а ситуація все погіршувалася.
— І тоді я звернулася до знаного психолога-психотерапевта, — продовжує Лариса. — Він протестував дітей і сказав: «Негайно до гінеколога і до психіатра». Такі маленькі діти і — гінеколог. Як?! Зрештою звернулася — в усіх трьох дівчат були гінекологічні діагнози.
Коли ми почали шукати відповіді, звідки вони, мені пояснили і в ССД, і в дитбудинку, що вони не мають робити дітям такі дослідження і тим паче не мають лікувати такі захворювання. Я так і не зрозуміла, хто має цим займатися. Мені пояснили лікарі, що причин для таких діагнозів може бути багато: як недогляд, інфекція, так і раннє статеве життя.
Влаштовувати розслідування батьки не стали, щоб не зашкодити дітям, їхньому майбутньому. А коли опікуни стали давати дітям ліки, що прописав психіатр, з'явилася відповідь на інше запитання.
— Серед препаратів дівчинка, так би мовити, збережена інтелектуально, впізнала пігулку: «Ось таку вітамінку нам давали в закладі». Це заспокійливе. Та в жодних документах не було записано, що діти приймали якісь препарати. Але у всіх чотирьох органічне ушкодження мозку як наслідок того способу життя, який вели їхні батьки. Не побачити цього в медичному закладі не могли. Якби нам одразу сказали, що треба дати якесь заспокійливе, то дітям було б набагато легше. І нам самим. Вважаю, опікуни повинні знати не тільки історію вилучення у батьків, а й все про стан здоров'я дитини, — каже Лариса.
На жаль, люди, які приймають дітей до родин, крім усиновителів, не мають права провести їм повне обстеження. Між тим в Україні є випадки, коли батьки, що взяли дітей до родини, повертають їх до закладів. І через приховані діагнози також. На відміну від деяких батьків, родина Мусієнко не здалася і не зняла з себе відповідальність за вже ухвалене рішення.
— Так, взяти в родину чотирьох дітей з психіатричними особливостями, це дуже важко. Немає ні дня, ні ночі. І найскладніше, що немає механізму підтримки сімей з такими дітьми, відповідних соціальних послуг. Ми пробували й няню брати. Але дорослі не витримують. Я на біологічних дітей можу більше покластися, ніж на найманих нянь.
Наполеглива реабілітація дала плоди
Біологічні діти Мусієнків старші за прийомних, одна донька вже доросла. Безумовно, те, що вони підтримали батьків, вплинуло на розвиток ситуації.
— Старші піклуються про молодших, — пояснює Лариса. — А ті приймають їх як старших братів і сестер, слухаються, розуміють ієрархію. Якщо це стосується, скажімо, прибирання, вони всі разом хапаються за віники-ганчірки, разом готують. Ми намагаємось, щоб все що можуть молодші діти робили самостійно: взуваються-одягаються, їдять, миють руки тощо.
Родина «лікує» молодших не тільки власними силами. Батьки довго підбирали відповідну фахову допомогу.
— Всі молодші діти працюють із психологом, психотерапевтом, оскільки є питання, які я не можу вирішувати самостійно. Приміром, у нас дуже велика проблема — це крадіжки: вони тягнуть речі, гроші, якісь дрібниці. Ми проходили казкотерапію, пісочну терапію… Також реабілітація включала нейропсихолога, корекційного педагога, логопеда і спеціалізований заклад, в якому багато і батьківських діток. Наші діти нічим не відрізняються від батьківських. Наших навіть стали хвалити, що вони виховані.
Голод, холод і російські солдати
Реабілітація продовжувалась, батьки та спеціалісти відмічали значний прогрес у розвитку дітей. Щоб діти краще розвивалися і мали більше власного простору, Мусієнки вирішили змінити київську квартиру на заміський будинок у Київській області. І тут почалася війна…
— 22 лютого ми саме переїхали, перевезли всі речі й опинилися у селищі, де нікого і нічого не знали. А 24 лютого почалися обстріли, ми спостерігали висадку російського десанту і не розуміли, що відбувається. Це був якийсь сюрреалізм! Було дуже страшно, — згадує Лариса.
Спочатку родина не виїхала у місто, бо не розуміла ситуацію. А потім підірвали міст у бік Києва. Згодом у селищі зникло світло, вода, бо насоси живилися від електроенергії.
— Слава богу, був газ, то ми могли готувати їжу. Запасів продуктів особливо не було, магазин зруйнували танком росіяни. У нас не було підвалу, але був басейн. Ми накрили його дошками, щоб дітям було хоч десь заховатися. Найближчий до нас підвал був у церкві. Ми розшукали священника, але нам туди зайти не дозволили, ймовірно, він приймав російських солдатів.
Родина не знала, як виїхати, бо російські війська розстрілювали автівки. Тому залишалася у своєму будинку до 7 березня (2022 року. — Авт.) і пережила багато жахливих моментів. Все відбивалося на дітях.
— Якщо старші діти, біологічні, в разі небезпеки хапали малих і бігли в укриття, то у менших реакції були зовсім неординарні. Коли нас обстрілювали, вони плескали у долоні і кричали: «Ура! Стріляють!». Також у них загострилися одразу усі хвороби: енурез, енкопрез. А памперсів не було. Прати нема де, сушити — теж, це був жах.
Коли запаси їжі скінчилися, Мусієнки фактично почала голодувати. Останньою краплиною для родини стало те, коли російські військові зайшли до їхнього будинку.
— Вони поводилися як хазяї: робили що хотіли, брали що хотіли. Ми зрозуміли, що потрібно хапатися за будь-яку можливість, щоб звідси вийти якнайскоріше. Наступного дня вулицею йшли представники Червоного Хреста з білими прапорами. Я і всі діти швиденько взяли з собою кожен лише по одному наплічничку і пішли з ними, забравши свою собаку. Чоловік залишися в селі, тому що у нього хвора мама. У супроводі Червоного Хреста ми вбрід перейшли річку біля зруйнованого мосту. Діти йшли з мокрими ногами, але ніхто не захворів — такий був стрес.
Поневіряння Європою у пошуках реабілітації
Спочатку Київська служба у справах дітей запропонувала родині евакуюватися до Ужгорода, у центр біженців. Коли закінчилися ліки, у молодших дітей почалося загострення психіатричних недуг. Якнайскоріше потрібен був психіатр, щоб виписати новий рецепт на ліки, але потрапити до нього все не вдавалося. В той час Ларисі стали пропонувати різні варіанти виїзду за кордон. Вона дуже не хотіла їхати з України, та підкупила пропозиція одного з благодійних фондів влаштувати їх до мюнхенського Центру для дітей з психічними порушеннями. І сім’я рушила в дорогу.
— Але до Мюнхена ми не доїхали, — розповідає Лариса. — Нас поселили в селі за 50 кілометрів від міста у будинок, де жило подружжя незрячих, двоє їхніх дітей і собака. Для нас там не було нічого, спали на матрацах. За притулок мені запропонували доглядати за подружжям. Як, якщо у мене своїх 9 дітей, четверо з яких потребують особливої допомоги?
Згодом німецькі благодійники переселили Мусієнків у інше село, в окремий будинок. Але головна проблема для Лариси не вирішувалась. Діти так і не отримали медичної допомоги. До психіатра їх записали аж на літо. Німці, якщо і хотіли допомогти родині, то не знали як. Бо в Німеччині всі медичні послуги надаються за записом, і це проблема. Ті, хто опікувався сім’єю Лариси, не стикалися з подібними випадками: коли так багато дітей і половина з них хворі. Тож через два місяці жінка з дітьми переїхала до Болгарії. Знайомі забезпечили харчуванням, допомогли знайти помешкання. Лариса сподівалась, що оздоровлення на морському узбережжі піде дітям на користь. Але їм ставало все гірше. А з медичними послугами не змогли допомогти і болгари.
— А вдома селище наше вже звільнили… Тато наш, на щастя, був живий-здоровий, будинок наш майже не постраждав, тому ми вирішили повертатися додому. Всі ті послуги, які за кордоном я не могла отримати протягом трьох місяців, тут ми отримали протягом тижня. Хто б як не сварив наші соціальні послуги, нашу медицину, повірте, вони у нас суперові! Проте реабілітацію дітей довелося почати майже заново. І зараз для нас найважливіше — підняти їх.
«Батьки, як беруть дітей під опіку, мають знати про них всю картину»
Хлопчику і дівчаткам, які потрапили до родини Мусієнко, пощастило. Але не виключено, що інші в таких обставинах зробили б вибір не на користь дітей, чим завдали б їм ще більшої травми. Як і чому виникають подібні ситуації з прийняттям дітей до родин зі спеціалізованих дитячих закладів?
Отримати коментарі саме з цього приводу від керівництва Ворзельського дитбудинку не вдалося. Наразі він не працює, бо перебуває в стадії реформування. Проте ситуацію прокоментувала Альона Терещенко, фахівчиня, яка свого часу очолювала управління материнства і дитинства МОЗ, а наразі є директором Київського міського центру реабілітації дітей з інвалідністю.
— Взагалі таку ситуацію можна коментувати, коли бачиш документи, що саме було написано в довідках дітей і які приписи їм робили, які ліки давали, — каже Альона Терещенко. — Розповіді батьків — це тільки бачення родини. В цілому ж щодо психіатричних діагнозів, то вони ставляться тільки після досягнення дитиною 4-х років. Психолог у закладі є, він мав працювати з цими дітьми. До того він міг побачити затримку в розвитку.
Якщо йдеться про епілептичні напади, то виникає питання, чому персонал не повідомив про це батьків. І тим більше, якщо давали пігулки. Проте це потрібно було б довести, ми про все говоримо зі слів мами.
Щодо ймовірних гінекологічних проблем у дівчаток, то Альона Терещенко зауважує: в інтернатних закладах кожна дитина має проходити медичний огляд двічі на рік.
— Проте зазвичай гінеколог не оглядає маленьких дівчаток, якщо немає симптоматики. Знову ж таки, не знаючи конкретики, ми не можемо говорити і про походження недуг. Наприклад, це може бути вроджена проблема або діти могли отримати захворювання ще до вилучення від батьків. Дитина може переохолодитися та отримати інфекцію і в прийомній родині. Інфекція сечостатевих органів, як правило, проявляється, якщо вона є. Але якщо працівники закладу дійсно знали про захворювання, то опікунам вони мали надати повну інформацію про стан дітей, про їхній розвиток і походження, про те, що відбувалося у закладі.
Посилаючись на свій досвід, фахівчиня зазначає, що іноді батьки перед тим, як взяти дитину до себе, недостатньо цікавляться інформацією про неї.
— Потрібно знайомитися з дитиною протягом тривалого часу, а не одного-двох візитів, і не соромитися розпитувати достеменно про її розвиток у працівників закладу. Якщо у документах йшлося про затримку психомоторного розвитку у всіх дітей, то це вже серйозний привід задуматися: «Чому діти опинилися в інституційному закладі?» Якщо у батьків є психіатричні діагнози або якщо вони вели асоціальний спосіб життя, якщо у них був алкогольний синдром чи інша залежність, то така поведінка з великою ймовірністю відбилася на здоров’ї дітей.
Аби потенційні прийомні батьки могли мати повну картину, Альона Терещенко радить законодавчо затвердити наступне:
- Право на проведення незалежного медичного огляду та діагностики дитини, щоби напевно знати про можливі майбутні проблеми. Бо це відповідальність прийомних батьків.
Також право спостерігати за дитиною поза стінами закладу тривалий час. Нехай у супроводі працівника закладу, але щоб кандидати могли ходити разом з дітьми у кафе, на майданчик дитячий, в кіно. Тоді була б можливість зауважити, що щось не так.
«Потрібно бути чесними насамперед стосовно дитини»
Голова правління «Української мережі за права дитини» та директорка з розвитку програм МБФ «СОС Дитячі Містечка Україна» Дар’я Касьянова переконана: якщо діти виховуються у спеціалізованому медичному закладі, то їм зобов’язані надавати відповідну допомогу:
— Це найперший обов’язок працівників відповідних закладів: діагностувати проблеми зі здоров’ям та потурбуватися про лікування. Будинок дитини серед різних типів інституційних закладів є найдорожчим. Якщо забракло своїх сил, то заклад мусить запросити фахівців зі сторони — вони мають всі можливості для цього. Для розуміння: на утримання однієї дитини протягом місяця в такі заклади в середньому по Україні згідно з даними МОЗ ще у 2019 році виділялося до 100 тисяч гривень! Це дуже висока вартість. Я знаю історію цієї родини: ці діти утримувалися в закладі більше року, про діагнози мама каже правду, їх не можна було не помітити протягом тривалого часу. То чому за такий період вони не отримали діагностику та допомогу? На жаль, питання залишається риторичним.
Також пані Дар’я пропонує подивитися на цю ситуацію саме з точки зору інтересів дітей, а не дорослих.
— Щодо влаштування великої сімейної групи у родину, то, можливо, потрібно було б запропонувати батькам, які вже мали своїх 5 дітей, брати дітей з інтернату не під опіку, а створити дитячий будинок сімейного типу (ДБСТ. — Авт.). Адже прийомні родини та ДБСТ згідно з законодавством мають супроводжуватися фахівцями. І тоді фахівці від початку бачили б усі ті проблеми в міру їх виявлення і мусили б надавати фахові консультації. А тут мама змушена була сама шукати фахівців. Утім потрібно, щоб і система виконувала свої функції й опікувалася такими дітьми.
Ще варто не забувати про право кожної дитини виховуватися саме в родині. І на етапі встановлення контакту між потенційними батьками й дитиною також потрібен супровід і розуміння ситуації. Тому що кандидати часто роблять вибір емпатійно. А в закладі працюють люди, які знали цих дітей тривалий час, і саме вони мали б звертати увагу кандидатів на ті проблеми, які діти або мають, або які можуть проявитися згодом через спадковість. Має бути відповідальність та чесність, насамперед стосовно дитини, а не тільки щодо її потенційних батьків.
Раніше «ФАКТИ» розповідали, як відомий український пастор Роман Корнійко у перший день війни з-під бомб евакуював до Німеччини 157 дітей-сиріт.
Фото: invalirus.ru
2326Читайте нас у Facebook
