«а у меня когда-нибудь будут такие ручки, как у тебя? « -- спрашивала свою бабушку 6-летняя юля, родившаяся без части пальцев на руках и без локтевых суставов
-- Внучке очень хочется научиться рисовать, -- рассказывает Юлина бабушка Надежда Семеновна. -- Она и до операции научилась брать сросшимися пальчиками карандаши и рисовала домик, собачку. Но Юля хорошо понимала, что у нее руки не такие, как у всех. И в свои пять лет мечтает о таких же руках, как у мамы.
Юля Сойкина родилась с врожденным пороком: у нее недоразвиты окончания рук и предплечий, нет локтевых суставов, некоторых пальчиков, а те пальцы, которые есть -- срослись…
-- Для нашей семьи это была трагедия, -- продолжает Надежда Семеновна. -- Никто из специалистов толком не может объяснить, почему Юля родилась такой. Чаще всего медики говорят о генетическом нарушении, связанных с последствиями Чернобыльской аварии, но посоветовать ничего не могут. Больше трех лет в нашем доме царили грусть и печаль. Честно говоря, даже надеяться было не на что.
Учительница из школы, где училась Юлина мама, посоветовала обратиться за помощью к народному депутату Игорю Шарову, который руководит Международным благотворительным фондом «Украина». После встречи с Надеждой Семеновной Игорь Федорович приехал к Юле.
-- С того дня у нас появилась надежда, что Юле можно помочь, -- говорит бабушка. -- Правда, как выяснилось, понадобится множество операций для восстановления рук. Это делают в Германии. И обойдется лечение в 50 тысяч немецких марок. Игорь Шаров обратился за содействием к немецкому благотворительному фонду, созданному специально для помощи нуждающимся в Украине. Немцы два года собирали средства для нашей девочки. Спасибо им огромное за помощь, за участие в судьбе нашего ребенка.
Юле уже сделали две операции. Во время первой, которая длилась четыре часа, отделили большой палец от остальных. А неделю назад сформировали фалангу еще одного пальца.
Юле нужны руки, которыми она бы могла выполнять тонкую работу
-- Юля росла, как обычный ребенок, училась управляться своими руками. Наловчилась брать ложку, карандаши -- рассказывает бабушка Надежда Семеновна. -- Но ведь руки у нее короче, чем у других детей, значит, всего она делать не может, как ни старается. Когда Юля подросла и начала сравнивать себя с другими детками, стала спрашивать нас, взрослых: «А у меня когда-нибудь будут такие ручки, как у вас? И пальчики вырастут?»
-- Для меня, конечно, было шоком, когда в роддоме я впервые увидела свою дочку, -- говорит мама девочки Наташа. -- Ведь во время беременности ни одно обследование не говорило о каких-либо отклонениях в развитии ребенка. А родилась Юля практически без рук. Чувства, которые меня тогда охватили, не передать. Но это же мой ребенок. И я любила его с того момента, как почувствовала, что беременна. Наверное, это придавало мне силы искать людей, способных помочь в нашей беде.
Не раз Юля с мамой приезжала в Киев, в Институт ортопедии и травматологии. Консультировались и у других специалистов.
-- Все медики отмечали, что Юля очень развитый, смышленый ребенок, -- продолжает Наташа. -- Но сделать ей ручки никто не брался. Один из столичных хирургов пообещал мне, что после операции, которую он может провести, дочка сможет брать руками предметы. Но ведь она и без операции научилась это делать! Ей нужны руки, которыми она могла бы выполнять более тонкую работу.
-- Мы с Юлей много занимались: читали ей, учили стихи, играли, -- говорит Надежда Семеновна. -- Казалось, если мы не можем ей «сделать» ручки, то должны уделить особое внимание ее развитию. Наташа, студентка педагогического университета, пошла работать, откладывая каждую копейку на возможную операцию.
Безусловно, Наташа не смогла бы ни в одиночку, ни с помощью своих родных собрать необходимую сумму.
Хирург, согласившийся оперировать Юлю, отказался от большей части своего гонорара
Руководитель немецкого благотворительного фонда Гельмут Якобсхефер в первую очередь обратился в ведущие клиники Германии и выяснил, что врожденными аномалиями рук занимается специальная клиника в городе Брауншвайг под Ганновером. Главный врач клиники, доктор медицины Нилс Бенатар, проанализировав результаты обследования Юлиных рук, переданных ему из Украины, согласился попробовать помочь ребенку.
-- К нам в Кировоград приезжал господин Якобсхефер, -- рассказывает Надежда Семеновна. -- Он привез выводы специалистов: первый этап лечения продлится не меньше трех месяцев. За это время внучке разделят сросшиеся пальчики и с помощью протезов сделают недостающие. И если первый этап будет проходить нормально, то Наташа с Юлей задержатся в Германии еще на три месяца. Тамошние медики, ознакомившись с рентгеновскими снимками, пообещали, что после операций (а их нужно сделать около десяти) руки Юли на 80% будут похожи на нормальные.
Для пребывания ребенка в клинике нужно было собрать 50 тысяч немецких марок. А хирург, решившийся помочь украинскому ребенку, отказался от большей части своего гонорара за операцию.
-- Деньги для Юли перечисляли и добровольная пожарная команда, и спортивный союз, союзы ремесленников, кирпичников, сельская община, -- рассказывает Гельмут Якобсхефер. -- Все эти люди живут поблизости от городка, куда на лечение должна была приехать Юля. К счастью, люди откликнулись на наш призыв и мы собрали необходимую сумму.
Теперь Юлю знают все жители Брауншвайга. Ведь долгое время плакаты с фотографиями девочки были расклеены в городке. Местные газеты много раз подробно рассказывали историю короткой Юлиной жизни. Поэтому и встречали здесь ребенка, приехавшего в мае, как родного.
-- До первой операции мы жили у господина Якобсхефера, -- говорит Наташа. -- А сейчас постоянно находимся в клинике. Первую операцию Юля перенесла нормально. Мы много гуляем -- знакомимся с городом. Удивительно, что нас узнают, в клинику постоянно приходят люди, которые что-то слышали о Юле, приносят гостинцы. Хотя ей все равно больше всего нравятся манная и гречневая каши.
Наташа все время повторяет одни и те же слова: «Все настолько хорошо, что я поверить не могу!»
-- В наш фонд ежедневно приходят сотни просьб о помощи, -- говорит народный депутат Украины Игорь Шаров. -- К сожалению, у фонда нет возможности помочь всем. Однако мы руководствуемся принципом: если нельзя помочь каждому, нужно помогать тем, кому поддержка нужна больше всего. И когда я услышал о Юлиной беде, у меня не осталось сомнений, что это именно тот случай.
Еженедельно Наташа звонит домой из Германии, рассказывает последние новости. А звонкий голосок Юли, безусловно, становится лучшим приветом для родных девочки. Оптимизм мамы и хорошее настроение Юли -- отличная основа для веры в благополучное будущее малышки.
-- Я мечтаю, что наступит день, когда мы выйдем на улицу все вместе и не нужно будет прикрывать Юлины ручки длинными рукавами от бесцеремонных взглядов прохожих, -- говорит Надежда Семеновна.
290Читайте нас у Facebook
