«Нашей семье нужны две донорские почки»: молодожены из Николаева надеются дождаться трансплантации
Из депрессии Лену вывела любовь. Появилось желание жить, строить планы на будущее и… мечтать о трансплантации.
— С Артуром мы познакомились год назад, — рассказывает Елена. — В закрытой группе в «Фейсбуке» (в ней общаются те, у кого проблемы с почками, кто проходит диализ) я задала вопрос по поводу своих анализов. Артур ответил, дал дельный совет. Мы начали переписываться, а затем решили созвониться. Мне очень понравился его голос. Так и повелось: каждый день по много часов говорили о жизни, о том, что тревожит, и наконец почувствовали: не можем жить друг без друга.
— Вы оба проходили очистку крови на аппарате «искусственная почка»?
— Да. Только Артур в Киеве, а я в Николаеве. Из-за врожденной аномалии почек Артур на диализе уже 15 лет. У меня проблемы начались во время беременности три года назад. Я была замужем, ждала ребенка, но из-за диабета все время находилась на сохранении. На 28-й неделе врачи сказали: надо срочно делать кесарево сечение. После операции малышка прожила лишь неделю, а я была в коме. Почки отказали, я три месяца находилась в больнице. В это время муж меня оставил. Было тяжело, жить не хотелось, чувствовала себя очень плохо, даже просила родных: «Усыпите меня…»
— И в это время появился Артур…
— Его оптимизм, жизненная энергия поражают. У Артура огромный стаж борьбы с болезнью, но он никогда не опускает руки и мне не дает этого делать. Артур заставил меня поверить: после того, как нам сделают трансплантацию, мы почувствуем себя практически здоровыми людьми. Не надо будет трижды в неделю ездить на диализ, по четыре часа лежать под аппаратом, очищающим кровь. Сможем опять работать (я юрист по образованию), путешествовать, надеемся удочерить малышку из детдома. Артур переехал жить в Николаев, чему рады и я, и мои родители. В день влюбленных, 14 февраля, мы поженились.
* «За год мы с Леной поняли, что не можем жить друг без друга, и 14 февраля, в день влюбленных, стали мужем и женой», — говорит Артур
— Мне кажется, что Лену я ждал всю жизнь, и то, что встретил ее — огромное счастье, — говорит Артур. — Но теперь нашей семье нужны две (!) донорские почки. К сожалению, никто из родных не подходит, неродственные пересадки в Украине не делают. В этом году вообще в стране не провели ни одной трансплантации! Мы подали пакеты документов в Минздрав и ждем решения, надеясь, что государство профинансирует Лене и мне пересадку почки в Беларуси.
«Многие рассказывают, что после трансплантации как будто родились заново»
Я набрала номер телефона Артура и услышала: «Извините, мы на диализе, освободимся через четыре часа». Но в тот день мы так и не смогли поговорить: после тяжелой процедуры ребятам надо еще несколько часов приходить в себя.
— Здесь, в Николаеве, в отделении, где мы проходим диализ, замечательные врачи, да и весь медперсонал, — говорит Артур. — Когда мы с Леной решили жить вместе, мне прежде всего надо было выяснить, возьмут ли меня, киевлянина, на диализ. Обратился к заведующей Центром нефрологии и диализа Татьяне Владимировне Костыненко с вопросом, сможет ли она помочь. И в ответ услышал: «Я обязана это сделать. Вижу, как в последнее время преобразилась Лена. Ваша любовь делает чудеса». Мы оформили необходимые документы, и теперь процедуры проходим одновременно, даже лежим рядом. Иногда разговариваем, читаем, а порой засыпаем. Есть время подумать. У Лены все проходит гораздо тяжелее, чем у меня. Она миниатюрная, весит 40 килограммов, но за три дня без диализа ее организм набирает три-четыре литра лишней жидкости, которая во время процедуры должна уйти. Это сказывается на работе сердца, других органов. Нормальное самочувствие возвращается лишь на следующий день. Тогда кажется, ты здоров, у тебя есть силы заниматься домашними делами, читать, ходить на прогулку, смотреть фильмы. Но проходят еще сутки, и вновь возвращаются слабость, головокружение, апатия. Приходится приспосабливаться, мириться с такими побочными эффектами и продолжать жить.
— Вы живете с родителями?
— Поначалу так и было, а затем мы сняли маленькую квартирку. Все делаем вместе — ходим за продуктами, Лена готовит, я занимаюсь уборкой. Сейчас много времени тратим на то, чтобы подготовиться к трансплантации.
Читайте также: «Пересадку почки восьмилетней дочке провели в Киеве, а донором стала ее бабушка»
— Вы знакомы с теми, кто уже живет с донорской почкой?
— Конечно. И результаты операции впечатляют. Многие рассказывают, что родились заново — чувствуют себя здоровыми.
— Как долго может прослужить пересаженный орган?
— По-разному. Есть женщина, которой почку пересадили 32 года назад, и она по-прежнему работает. Так везет не всем. У некоторых через три-четыре года происходит отторжение. Но они утверждают: эти годы стоили того, чтобы пойти на операцию. Есть пациенты, которым почку пересаживали несколько раз. Жаль, что в Украине вопрос трансплантации остается открытым. Недавно мы побывали в Киеве на международной конференции, которую проводила общественная организация iDonor вместе с Министерством здравоохранения и Ассоциацией трансплантологов. Получили много интересной информации, пообщались с теми, кто пережил трансплантацию. Среди участников были трансплантологи из Беларуси. У них поразительные успехи! Например, нам рассказали о том, что парень и девушка, познакомившись во время диализа, поженились. Затем им сделали пересадку почек — и они смогли родить детей. В семье уже два малыша. Эта история так обнадеживает!
* «Мне кажется, что Лену я ждал всю жизнь, и то, что встретил ее — огромное счастье, — говорит Артур. — К сожалению, никто из родных не может стать для нас донором. Надежда только на трансплантацию за границей»
— Вы подали документы в Минздрав…
— Да. Но в очереди на трансплантацию почек, сердца, печени более 200 человек! Например, пересадка почек для граждан Беларуси бесплатна, а для нас — около 70 тысяч евро. Собрать эту сумму немыслимо. Придется ждать своей очереди.
Для тех, кто может помочь семье Олейник, сообщаем номер карточки Елены: 5168 7422 2825 7998 (Балагура Елена Викторовна).
«Последние два месяца в Украине были запрещены даже родственные пересадки. На днях операции возобновятся»
В мае прошлого года принятие закона о трансплантации стало настоящим событием. О нем много говорили и писали в прессе. Казалось, вот-вот появится возможность развивать трансплантологию. Но после принятия закона, который должен был вступить в полную силу 1 января 2019 года, прошло десять месяцев.
— Закон не только не заработал, но, по сути, из-за того, что в государстве не успели создать реестры и подготовить трансплант-координаторов, заблокировал ВСЕ пересадки в Украине, даже родственные, — говорит основатель общественной организации «Всеукраинская платформа донорства iDonor» Ирина Заславец. — За последние два месяца врачи не провели ни одной трансплантации: такая операция считалась бы нарушением закона. Например, нельзя даже пересадить почку отца родному сыну.
Этот пример Ирина Заславец привела не случайно. Для того чтобы вновь разрешили родственную пересадку, Верховная Рада должна была срочно принять поправки к новому закону. На прошлой неделе в Киев приехали многие родственники пациентов, ожидающих трансплантации. Они умоляли законодателей немедленно внести на рассмотрение поправки и проголосовать за них.
— Одиннадцать лет назад я отдала свою почку сыну, но сейчас она отказала, и спасти Романа может только повторная пересадка, — говорит Светлана Коверя из Харькова, мама 21-летнего парня. — Сын находится в больнице в критическом состоянии. К счастью, подходит почка мужа, он готов к операции, но врачи не берутся ее делать. Их могут обвинить в совершении преступления.
Светлана не скрывает слез, рассказывая свою историю журналистам. Возможно, благодаря ее эмоциональному выступлению, а также обращению, принятому родственниками пациентов и врачами, 28 февраля народные депутаты утвердили поправки к закону.
— Родственные трансплантации удалось разблокировать, — продолжает Ирина Заславец. — Хотя собрать депутатов на заседание, усадить их на рабочие места и буквально уговорить голосовать для спикера Верховной Рады Андрея Парубия было делом непростым. Как только поправки к закону подпишет президент, врачи смогут оперировать. Надеемся, что это случится в ближайшее время. Согласно статистике, каждый день в Украине, не дождавшись трансплантации, умирает девять человек. Ежегодно наша страна тратит около 700 миллионов гривен на лечение украинских пациентов за границей, в основном в Белоруссии и Индии. На эти деньги можно было бы проводить в десятки раз больше операций в нашей стране.
Читайте также: «Руслан Пономарев подарил мне шахматы — такие, как я когда-то нарисовал»: история тяжелобольного подростка
— В апреле мы планируем начать тестирование и наполнение Единой государственной информационной системы трансплантации, — сказал, выступая на конференции от имени Министерства здравоохранения, заместитель министра Роман Илык, отвечающий за развитие трансплантации. — Минздрав стремится к 2020 году разработать четкий алгоритм, благодаря которому донорство после смерти станет реальностью.
Верховная Рада действительно дала Минздраву дополнительное время для решения организационных вопросов — до 1 января 2020 года. Но пациенты не верят, что даже через год закон заработает. А ведь, по приблизительным подсчетам, в трансплантации ежегодно нуждаются около пяти тысяч граждан Украины.
— В Белоруссии программа трансплантации работает уже десять лет, и за это время мы выполнили более 4500 трансплантаций, в подавляющем большинстве — от умерших доноров, — рассказал директор Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии Олег Руммо. — Для граждан Белоруссии операции бесплатные, а для всех остальных стоят немало. Но мы даже не успеваем удовлетворять спрос. Важно понимать: операция по трансплантации — только вершина айсберга. Начиная заниматься этим направлением в Украине, надо прежде всего создать реестры пациентов и доноров, а все лечебные учреждения, где есть отделения реанимации и интенсивной терапии, обеспечить аппаратурой, позволяющей заниматься забором органов. В этих подразделениях должны работать хорошо обученные специалисты.
Разве те разумные вещи, о которых говорят коллеги наших специалистов, не понимают чиновники от здравоохранения? Создается впечатление, что все знают, что надо делать, но не очень торопятся. Откладывать решение вопроса легко, если не видишь глаза пациентов, если не знаешь и не хочешь знать, как они с боем вырывают у жизни каждый день и продолжают надеяться… Сегодня вы можете посмотреть в глаза Елене и Артуру Олейник, маме 21-летнего парня Светлане Ковере или посетить отделение гемодиализа столичной больницы «Охматдет», где дети годами живут в ожидании трансплантации.
Напомним, ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как в Запорожском центре трансплантации провели две пересадки органов от умершего донора. После того как врачи констатировали смерть мозга у впавшего в кому 43-летнего Романа, его мама дала согласие на изъятие органов. Подробнее — в материале «ФАКТОВ» «Сына уже не вернешь, но его почки спасли жизнь двум женщинам«
Фото из семейного альбома
2253Читайте нас у Facebook
